Alzheimer : informations et ressources

Alzheimer ou autre, plus tôt vous saurez, mieux vous bénéficierez des aides spécialisées pour soutenir vos capacités et votre autonomie.

Devant les comportements perturbants, perte de mémoire, désorientation, peur de la maladie d’Alzheimer… la tentation d’une médication calmante (neuroleptiques) pourrait aggraver la perte d’autonomie et les dysfonctionnements. Comment prétendre par exemple arrêter les déambulations de nuit si on ne fait aucun « exercice physique » en journée ?

Mieux vaut donc savoir la cause des troubles et faire accompagner la personne malade par une aide à domicile compétente.

Vous pouvez contacter le CHU de Rennes, par exemple : Centre mémoire de Ressources et de Recherche.

Les équipes spécialisées Alzheimer (ESA ou équipe mémoire) de Rennes peuvent accompagner gratuitement toute personne présentant des troubles cognitifs, une maladie de la mémoire.

Sur prescription médicale, une ergothérapeute, des assistants de soins en gérontologie de l’ESA viennent vous aider à domicile.

Ils vous permettent d’adapter vos habitudes et votre environnement de vie à la perte d’autonomie.

Nous vous recommandons surtout de rentrer en contact avec les CLIC, Centres Locaux d’Information et de Coordination, qui pourront vous guider vers les dispositifs adaptés qui vous concernent.

Le CLIC peut aussi vous permettre la mise en place de l’allocation personnalisée d’autonomie, APA, financée par le Conseil Départemental d’Ille et Vilaine : les CLIC du 35.

Votre mairie, par son service social, est compétente pour vous aider à constituer le dossier d’APA et rechercher avec vous les aides utiles pour financer votre service à domicile (Mutuelles, Services sociaux des Caisses de Retraite).

L’information et le soutien des aidants prévient l’épuisement général.

Il y a essentiellement l’aide de vos proches, compagne ou compagnon de vie, frère ou sœur, enfants ou petits enfants, amis, voisins : tous ceux qui se soucient de vous et vous aident avec les moyens qui sont les leurs, dans la durée.

Pour votre bien-être et le leur, il est nécessaire que vos aidants principaux puissent prendre du répit, trouver des moments de loisirs pour se ressourcer régulièrement, tout comme vous.

Vous pouvez solliciter dans ce sens la Plateforme de Répit.

Les aidants ont aussi besoin de s’informer et de se former pour mieux comprendre votre maladie et mieux savoir vous accompagner.

L’association des Bistrots Mémoire organise un après-midi de rencontre et d’échanges pour les familles touchées par la maladie d’Alzheimer, tous les mercredis à Rennes.

Nous sommes conscients qu’il vous faut en plus une association qui puisse vous proposer une panoplie de services essentiels et spécialisés :

  • rendez-vous de soutien moral avec un professionnel compétent
  • réunion de familles confrontées aux mêmes difficultés
  • formations sur les maladies de la mémoire et la façon de bien accompagner les personnes malades
  • convivialité
  • et mêmes vacances adaptées…

C’est pourquoi nous nous sommes investis pour relancer à Rennes l’association France Alzheimer, sans activité sur notre agglomération depuis 2012.

Nous sommes à votre disposition pour vous orienter vers tous ces relais nécessaires.

Une page Facebook vous informe de ce qui se fait localement : Rennes Alzheimer.

Dispositifs et ressources locales à votre service

Ressources personnes âgées : Centre Local d’Information et de Coordination : CLIC du Pays de Rennes. Le CLIC vous aide à trouver des solutions adaptées pour vos problèmes de dépendance. Il monte avec vous le dossier de demande de l’Aide Personnalisée d’Autonomie ou APA.

Pour bénéficier de l’APA, il faut :

  • être âgé de 60 ans ou plus et résider en France de façon stable et régulière
  • être en perte d’autonomie, c’est-à-dire avoir un degré de perte d’autonomie évalué comme relevant du GIR 1, 2, 3 ou 4 par une équipe de professionnels

Allocation Personnalisée d’Autonomie ou APA : elle est gérée par les Centres Départementaux d’Action Sociale, trouvez celui de votre commune ici.

Trouver un accueil de jour et anticiper son admission dans un établissement pour personnes âgées : consulter le guide départemental des services d’accueil et d’hébergement en Ille et Vilaine.

Equipe spécialisée Alzheimer de Rennes : ASSIA UNA pour l’agglomération rennaise et ESPM pour le Nord de Rennes, l’ESAME pour l’Ouest de Rennes. L’ESA vous accompagne sur plusieurs mois gratuitement (sur prescription médicale), avec Ergothérapeute et Assistants de soin en gérontologie… Elle vous aide à organiser votre vie grâce à toutes les capacités que vous pouvez toujours mobiliser.

Le Conseil Départemental d’Ille et Vilaine, compétent pour la santé. Objectif : stabiliser les malades d’Alzheimer et soulager leurs proches.

Réduction d’impôt ou crédit d’impôt pour les services à la personne ? Sur le site du Gouvernement.

Au jour le jour services à domicile est agréé par la DIRECCTE d’Ille-et-Vilaine, vous bénéficierez donc avec nous de réduction d’impôts et/ou de l’allocation personnalisée d’autonomie.

Faire appel aux services spécialisés de la Plateforme de répit d’Ille-et-Vilaine : soutien psychologique, accompagnement à domicile temporaire, orientation vers les accueils de jour et les solutions d’accueil de répit (jusqu’à trois mois) en EHPAD.

Les Bistrots Mémoire de Rennes avec un programme riche et très ciblé, chaque mercredi.

Le livre blanc de référence pour la France : unités de soins, d’évaluation et de prise en charge d’Alzheimer

Un guide récent vous oriente sur les aides et services concernant la dépendance (édité par la Seine Saint Denis, il est facile à lire et transposable dans notre département)

Documentation, ressources et références, sur les maladies de la mémoire, Alzheimer et apparentées

Maladies neurodégénératives et maladie d’Alzheimer sur Wikipédia.

Ressources multiples par France Alzheimer
Nombreux moyens de s’informer et d’être aidé pour les aidants de personnes malades d’Alzheimer

Association France Alzheimer

L’association française des aidants.

Les 10 signes qui doivent vous alerter et vous mener à prendre rendez-vous pour une consultation mémoire : par la société Alzheimer

Livre pratique : 100 idées pour accompagner une personne malade d’Alzheimer

Un autre guide pratique gratuit en ligne pour l’aide à domicile auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Le guide 2016 du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé : les bonnes pratiques de l’aide à domicile auprès des personnes âgées.

Méthodes d’accompagnement adaptées aux personnes âgées atteintes d’une maladie de la mémoire : Humanitude de Gineste & Marescotti et Validation de Naomie Feil.

Expérience vécue avec Alzheimer
La bonne humeur comme moyen.

L’approche pragmatique et bénéfique de Colette ROUMANOFF dans Alzheimer Autrement, venue témoigner à Rennes en mars 2016.

Article critique sur le traitement politique de la maladie d’Alzheimer : le Monde Diplomatique février 2016.

Revivre au delà d'Alzheimer
Redonner vie à une personne souffrant d’Alzheimer

Voir ici Un témoignage sur la maladie.

Films :

  • FLORE, ou comment une femme de 75 ans, malade d’Alzheimer, retrouve la vie alors qu’elle était condamnée par l’institution.
  • FLORIDE, ou la perte progressive d’autonomie d’un homme atteint d’une maladie de la mémoire et de l’impact sur sa famille. Avec Jean Rochefort.

Un centre de ressources Alzheimer qui sert de référence mondiale : Carpe Diem au Canada.

Mouvement contre l’âgisme, qui ancre des stéréotypes négatifs contre la vieillesse dans nos esprits, par tous moyens : old’up !

Il appartient à chacun de faire connaître ce qu’il a décidé concernant sa fin de vie : consultez les informations récentes (août 2016) du Gouvernement sur les Directives Anticipées et prenez le temps de désigner une personne de confiance, qui pourra prendre certaines décisions délicates si un jour vous n’êtes plus en mesure de le faire vous-même, tout en respectant vos propres souhaits.

Notre page Facebook dédiée et actualisée régulièrement : Jean-Baptiste Isabelle

Formation professionnelle

Pour celles et ceux qui auraient la vocation de nos professions d’aide à domicile : une nouvelle formation remplace les diplômes d’auxiliaire de vie sociale et d’aide médico psychologique en 2016 : accompagnant éducatif et social. Visiter le centre de formation ASKORIA de Rennes (anciennement IRTS) pour connaître les modalités.

Pour les personnes jeunes touchées par la maladie Alzheimer

Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes

L’accueil en France des personnes jeunes atteintes de la maladie d’Alzheimer : Ama Diem

Se souvenir des belles choses, Film sur la dramatique perte de capacités d’une jeune femme atteinte d’Alzheimer, avec Isabelle Carré.

En cas de litige

Info Sociale en Ligne est chargé de mettre en relation les usagers avec les personnes qualifiées : téléphone 08 10 20 35 35 (prix d’un appel local)

Nouveau cahier des charges des services d’aide à domicile

Publication officielle le 24 avril 2016 : sur le site Legifrance du Gouvernement